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Recursos

Recursos adicionales

La Fundación Nacional de Hemofilia se dedica a encontrar mejores tratamientos y curas para los trastornos hemorrágicos y a prevenir las complicaciones de estos trastornos mediante la educación, abogacía y la investigación. Haga clic en los siguientes enlaces para visitar páginas específicas de la web de la NHF:

La Federación de Hemofilia de América es una organización nacional sin fines de lucro que ayuda y aboga por la comunidad de trastornos hemorrágicos Su visión es que la comunidad de trastornos hemorrágicos eliminará todas las barreras tanto a la elección del tratamiento como a la calidad de vida.

Solicite la beca para el Simposio LSBDF/HFA 2023 aquí.

La Federación Mundial de Hemofilia: Una organización internacional sin fines de lucro dedicada a mejorar la vida de las personas con hemofilia y trastornos hemorrágicos relacionados Han desarrollado una colección de instrumentos para muchas etapas de la vida. Descargue páginas informativas y herramientas que puede compartir con maestros, personal de urgencias, etc.

Committee of Ten Thousand: Una organización de base, dirigida por iguales, de educación, abogacía y apoyo a personas con la enfermedad del VIH. La mayoría de sus miembros son personas con hemofilia que contrajeron el VIH/SIDA a través de productos sanguíneos contaminados.

Sistema de Notificación al Paciente: Un sistema de comunicación gratuito, confidencial y disponible las 24 horas del día que proporciona información sobre productos retirados y recuperaciones de terapias análogas derivadas del plasma y recombinantes.

La Fundación de Alertas Médicas: La empresa original de identificación médica que ofrece servicios de urgencia 24 horas al día, 7 días a la semana.

Identificación Médica Americana: Empresa de identificación médica que se asocia con LSBDF para ofrecer a los pacientes un 10% de descuento en su compra y devuelve el 10% a la asociación. Obtenga el código aquí.

LA Kelley Communications (Boletín PEN): Fundada en 1990 con la convicción de que cualquier persona que se enfrente a dificultades, adversidades o retos -si se le dan las herramientas adecuadas – puede superarlos, triunfar e incluso fortalecer su carácter y su confianza.

Servicios al Paciente, Inc.: Una organización sin fines de lucro con sede en Virginia, que ha ampliado sus esfuerzos para ayudar a los pacientes con enfermedades crónicas a pagar los crecientes costos de los medicamentos.

Línea directa de la FDA sobre hemoderivados: Proporciona información a los pacientes y apoya programas específicamente diseñados para ayudar a garantizar que la voz de los pacientes se refleje en el proceso de toma de decisiones normativas.

Fundación para Mujeres y Niñas con Trastornos Sanguíneos: Proporciona abundante información a las mujeres y niñas que padecen trastornos hemorrágicos. Información sobre diagnóstico, tratamiento y cuidados al alcance de su mano.

Becas

Hay una serie de becas educativas disponibles para personas con trastornos hemorrágicos y sus hijos, padres, parejas, cónyuges y hermanos. HANDI ha elaborado una lista que puede consultar en el sitio web de la NHF haciendo clic aquí.

News from HFA

  • Word from Washington: May 2023

    Lawmakers in May devoted close attention to the role that pharmacy benefits managers (PBMs) play in our health care system.  PBMs are middlemen that create and administer drug formularies on behalf of health insurers, self-insured employers, Medicaid, and other payers. PBMs choose which drugs a plan will cover, negotiate drug prices on behalf of payers, The post Word from Washington: May 2023 appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • Pfizer Announces Positive Results from Hemophilia A and B Trial

    Pfizer Inc. today announced their Phase 3 BASIS clinical trial evaluating marstacimab has met its primary endpoints, having demonstrated statically significant and clinically meaningful effects. Marstacimab, a novel, investigational anti-tissue factor pathway inhibitor (anti-TFPI) being studied for the treatment of hemophilia A or B for people without inhibitors to Factor VIII (FVIII) or Factor IX The post Pfizer Announces Positive Results from Hemophilia A and B Trial appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • FDA Finalizes Blood Donor Eligibility Guidance

    On May 11, 2023, the U.S. Food and Drug Administration released final guidance providing recommendations for evaluating blood and plasma donor eligibility using individual risk-based questions. Consistent with FDA’s January 2023 proposed guidance, the final guidance eliminates time-based donation deferrals and screening questions specific to men who have sex with men (MSM) and women who have The post FDA Finalizes Blood Donor Eligibility Guidance appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • FDA issues response to Novo Nordisk’s request for concizumab approval

    Recently Novo Nordisk received a Complete Response Letter from the Food and Drug Administration for concizumab. Concizumab was submitted for regulatory approval in the U.S. for the treatment of hemophilia A and B with inhibitors in August 2022. In the letter, the FDA requested additional information related to the monitoring and dosing of patients to The post FDA issues response to Novo Nordisk’s request for concizumab approval appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • The HELP Copays Act moves forward – now in the Senate as well as in the House 

    Protections for people who rely on copay assistance have been a top priority for HFA and many other patient groups for several years. That effort took a big step forward in April with the introduction of a first-ever Senate version (S. 1375) of the HELP Copays Act.   Sponsored by Sens. Kaine, Marshall, Markey, and Ernst, The post The HELP Copays Act moves forward – now in the Senate as well as in the House  appeared first on Hemophilia Federation of America.