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Recursos

Recursos adicionales

La Fundación Nacional de Hemofilia se dedica a encontrar mejores tratamientos y curas para los trastornos hemorrágicos y a prevenir las complicaciones de estos trastornos mediante la educación, abogacía y la investigación. Haga clic en los siguientes enlaces para visitar páginas específicas de la web de la NHF:

La Federación de Hemofilia de América es una organización nacional sin fines de lucro que ayuda y aboga por la comunidad de trastornos hemorrágicos Su visión es que la comunidad de trastornos hemorrágicos eliminará todas las barreras tanto a la elección del tratamiento como a la calidad de vida.

Solicite la beca para el Simposio LSBDF/HFA 2023 aquí.

La Federación Mundial de Hemofilia: Una organización internacional sin fines de lucro dedicada a mejorar la vida de las personas con hemofilia y trastornos hemorrágicos relacionados Han desarrollado una colección de instrumentos para muchas etapas de la vida. Descargue páginas informativas y herramientas que puede compartir con maestros, personal de urgencias, etc.

Committee of Ten Thousand: Una organización de base, dirigida por iguales, de educación, abogacía y apoyo a personas con la enfermedad del VIH. La mayoría de sus miembros son personas con hemofilia que contrajeron el VIH/SIDA a través de productos sanguíneos contaminados.

Sistema de Notificación al Paciente: Un sistema de comunicación gratuito, confidencial y disponible las 24 horas del día que proporciona información sobre productos retirados y recuperaciones de terapias análogas derivadas del plasma y recombinantes.

La Fundación de Alertas Médicas: La empresa original de identificación médica que ofrece servicios de urgencia 24 horas al día, 7 días a la semana.

Identificación Médica Americana: Empresa de identificación médica que se asocia con LSBDF para ofrecer a los pacientes un 10% de descuento en su compra y devuelve el 10% a la asociación. Obtenga el código aquí.

LA Kelley Communications (Boletín PEN): Fundada en 1990 con la convicción de que cualquier persona que se enfrente a dificultades, adversidades o retos -si se le dan las herramientas adecuadas – puede superarlos, triunfar e incluso fortalecer su carácter y su confianza.

Servicios al Paciente, Inc.: Una organización sin fines de lucro con sede en Virginia, que ha ampliado sus esfuerzos para ayudar a los pacientes con enfermedades crónicas a pagar los crecientes costos de los medicamentos.

Línea directa de la FDA sobre hemoderivados: Proporciona información a los pacientes y apoya programas específicamente diseñados para ayudar a garantizar que la voz de los pacientes se refleje en el proceso de toma de decisiones normativas.

Fundación para Mujeres y Niñas con Trastornos Sanguíneos: Proporciona abundante información a las mujeres y niñas que padecen trastornos hemorrágicos. Información sobre diagnóstico, tratamiento y cuidados al alcance de su mano.

Becas

Hay una serie de becas educativas disponibles para personas con trastornos hemorrágicos y sus hijos, padres, parejas, cónyuges y hermanos. HANDI ha elaborado una lista que puede consultar en el sitio web de la NHF haciendo clic aquí.

News from HFA

  • Advocacy News: March 2024

    Word From Washington Federal Agencies According to the latest KFF Medicaid Unwinding Enrollment Tracker, more than 19 million Americans have lost Medicaid coverage since states were allowed to resume eligibility verifications following the COVID-19 public health emergency (PHE). At least 70 percent of Medicaid terminations continue to be for procedural reasons (such as not returning The post Advocacy News: March 2024 appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • Update on Smithsonian Institution Project to Archive Bleeding Disorders History

    Hemophilia Federation of America announced, in April of 2019, a partnership with the Smithsonian Institution to document the history of the bleeding disorders community, with a focus on the tragic experiences with contaminated blood, and we’re pleased to announce the first phase of the project is complete.   HFA began an initiative to collect artifacts and The post Update on Smithsonian Institution Project to Archive Bleeding Disorders History appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • Advocacy News: February 2024

    Word From Washington State of the States The post Advocacy News: February 2024 appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • Scholarship Recipient: Michael Potanin

    2023 HFA Educational Scholarship Johns Hopkins University, Maryland I am honored to have been chosen as a recipient of the HFA Educational Scholarship. This recognition provides immense support to me as I pursue my education and career goals. As a hemophiliac who has personally experienced the challenges of living with a genetic disorder, I am The post Scholarship Recipient: Michael Potanin appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • Scholarship Recipient: Porus Pavri

    2023 HFA Educational Scholarship Rutgers University, New Jersey As an individual with hemophilia, my journey has been shaped by both challenges and determination. These experiences have propelled me towards pursuing a business major and setting ambitious future goals. I believe that the intersection of my personal circumstances and academic aspirations is a unique space where The post Scholarship Recipient: Porus Pavri appeared first on Hemophilia Federation of America.