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Nuestro Personal y Junta Directiva

 

 

Melissa Compton, Directora Ejecutiva

Melissa ha participado en la Lone Star Bleeding Disorders Foundation desde que se enteró de que su hijo tenía hemofilia en el 2003. Comenzó como voluntaria, y ha servido como Gerente de la Caminata de la Hemofilia y Coordinadora del Programa antes de convertirse en Directora Ejecutiva. Melissa se graduó en la Universidad A&M de Texas, donde conoció a su marido Brian. Ella y Brian tienen dos hijos, su hijo Kyle y su hija Sarah. Ella está encantada de servir a la comunidad de trastornos hemorrágicos de Texas.

 

Heidi Hensley, Directora de Relaciones Comunitarias

Heidi ha trabajado para la Lone Star Bleeding Disorders Foundation desde el 2008. Tiene el privilegio de server a una comunidad tan increíble. Es importante para ella crear conciencia de la comunidad de trastornos de la coagulación, así como brindar a las familias con educación, el apoyo y abogacía. Heidi se graduó en la Universidad A&M de Texas. Está casada con su novio de la preparatoria y tienen cuatro hijos. Le gusta pasar tiempo con su familia y amigos y jugar al tenis.

Kelley O’Hara, Coordinadora de Educación y Divulgación

Kelley ha colaborado con la Lone Star Bleeding Disorders Foundation desde el diagnóstico de hemofilia de su hijo en el 2000. Se involucró en el programa First Step para ayudar a las familias recién diagnosticadas y formó parte de la junta directiva como fiduciario. Kelley se graduó en la Universidad A&M de Texas con un título de psicología y luego se convirtió en enfermera como segunda carrera. Está casada con Ryan y tienen una familia mixta de cinco hijos. Está encantada de volver a participar en la comunidad de trastornos hemorrágicos.

Tara Kosh, Gerente de Desarrollo

Nos complace dar la bienvenida a Tara Kosh a nuestra plantilla como Directora de Desarrollo. Pronto conoceremos más sobre Tara.

La Junta Directiva

La Junta Directiva de la Lone Star Bleeding Disorders Foundation es el organo del gobierno. La Junta, junto con sus asesores, se reúne bimensalmente para debatir cuestiones de gobierno y programáticas de la organización.

  • Amanda Wolgamott, Presidente
  • Allison Pohl, 1st Vicepresidente
  • Dan Bond, 2nd Vicepresidente
  • Aaron Gonzalez, Tesorero
  • Heather Pohl, Secretaria
  • Gail Boggs, Fiduciario
  • Celia Patino, Fiduciario
  • Juan Guzman, Fiduciario
  • James Setliff, Fiduciario
  • Laura Portales, Fiduciario
  • Donna Oldfield, PT, Gulf States HTC, Asesora del Centro de Tratamiento
  • Trinh Nguyen Texas Children’s Comprehensive HTC, Asesora del Centro de Tratamiento
  • Madi Boggs, Asesor para Adolescentes

News from HFA

  • Word from Washington: November 2022

    Midterm elections are mostly wrapped up as November draws to a close. The race between Sen. Raphael Warnock and Herschel Walker heads to a runoff in early December, but regardless of the outcome in that contest, control of the U.S. Senate remains – narrowly – with the Democrats. Control of the House of Representatives, by The post Word from Washington: November 2022 appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • State of the States: Fall 2022

    In this edition of State of the States, South Dakota votes to expand Medicaid, Oregon receives landmark approval to provide continuous Medicaid coverage for young children, and Delaware joins 14 other states in protecting copay assistance for consumers. Midterm elections result in little change in partisan control of state legislatures while states race to prepare for the looming end of the COVID public health emergency and the prospect of mass Medicaid terminations. The post State of the States: Fall 2022 appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • Press Release: First-Ever Gene Therapy Approved for Hemophilia B

    FOR IMMEDIATE RELEASE  First-Ever Gene Therapy Approved for Hemophilia B  National patient advocacy organization issues formal statement.  WASHINGTON, D.C., Nov. 23, 2022—Hemophilia Federation of America (HFA), a national advocacy leader for patients with bleeding disorders, released a statement considering recent news that the U.S. Federal Food and Drug Administration (FDA) approved CSL Behring’s (CSL) HEMGENIX® The post Press Release: First-Ever Gene Therapy Approved for Hemophilia B appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • HFA Statement on FDA Approval of First-Ever Gene Therapy for Hemophilia B

    Five years ago, Hemophilia Federation of America articulated a broad vision that includes advocating for improved care and quality of life for those affected by bleeding disorders. Hemophilia imposes many burdens: painful and unpredictable bleeding; joint damage or other serious long-term complications; onerous treatment regimens; and numerous other constraints on personal and family life. HFA The post HFA Statement on FDA Approval of First-Ever Gene Therapy for Hemophilia B appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • BioMarin Investigational Gene Therapy Updates

    An update for the hemophilia community from BioMarin regarding a previously reported serious adverse event in the ongoing hemophilia A gene therapy [valoctocogene roxaparvovec, BMN 270] Phase 3 study that was deemed, by the Independent Data Safety Monitoring Committee and the company, very unlikely to be related to the investigational therapy. Clinical Development Program Update The post BioMarin Investigational Gene Therapy Updates appeared first on Hemophilia Federation of America.