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Nuestro Personal y Junta Directiva

 

 

Melissa Compton, Directora Ejecutiva

Melissa ha participado en la Lone Star Bleeding Disorders Foundation desde que se enteró de que su hijo tenía hemofilia en el 2003. Comenzó como voluntaria, y ha servido como Gerente de la Caminata de la Hemofilia y Coordinadora del Programa antes de convertirse en Directora Ejecutiva. Melissa se graduó en la Universidad A&M de Texas, donde conoció a su marido Brian. Ella y Brian tienen dos hijos, su hijo Kyle y su hija Sarah. Ella está encantada de servir a la comunidad de trastornos hemorrágicos de Texas.

 

Heidi Hensley, Directora de Relaciones Comunitarias

Heidi ha trabajado para la Lone Star Bleeding Disorders Foundation desde el 2008. Tiene el privilegio de server a una comunidad tan increíble. Es importante para ella crear conciencia de la comunidad de trastornos de la coagulación, así como brindar a las familias con educación, el apoyo y abogacía. Heidi se graduó en la Universidad A&M de Texas. Está casada con su novio de la preparatoria y tienen cuatro hijos. Le gusta pasar tiempo con su familia y amigos y jugar al tenis.

Kelley O’Hara, Coordinadora de Educación y Divulgación

Kelley ha colaborado con la Lone Star Bleeding Disorders Foundation desde el diagnóstico de hemofilia de su hijo en el 2000. Se involucró en el programa First Step para ayudar a las familias recién diagnosticadas y formó parte de la junta directiva como fiduciario. Kelley se graduó en la Universidad A&M de Texas con un título de psicología y luego se convirtió en enfermera como segunda carrera. Está casada con Ryan y tienen una familia mixta de cinco hijos. Está encantada de volver a participar en la comunidad de trastornos hemorrágicos.

Tara Kosh, Gerente de Desarrollo

Nos complace dar la bienvenida a Tara Kosh a nuestra plantilla como Directora de Desarrollo. Pronto conoceremos más sobre Tara.

La Junta Directiva

La Junta Directiva de la Lone Star Bleeding Disorders Foundation es el organo del gobierno. La Junta, junto con sus asesores, se reúne bimensalmente para debatir cuestiones de gobierno y programáticas de la organización.

  • Amanda Wolgamott, Presidente
  • Allison Pohl, 1st Vicepresidente
  • Dan Bond, 2nd Vicepresidente
  • Aaron Gonzalez, Tesorero
  • Heather Pohl, Secretaria
  • Gail Boggs, Fiduciario
  • Celia Patino, Fiduciario
  • Juan Guzman, Fiduciario
  • James Setliff, Fiduciario
  • Laura Portales, Fiduciario
  • Donna Oldfield, PT, Gulf States HTC, Asesora del Centro de Tratamiento
  • Trinh Nguyen Texas Children’s Comprehensive HTC, Asesora del Centro de Tratamiento
  • Madi Boggs, Asesor para Adolescentes

News from HFA

  • Word from Washington: May 2023

    Lawmakers in May devoted close attention to the role that pharmacy benefits managers (PBMs) play in our health care system.  PBMs are middlemen that create and administer drug formularies on behalf of health insurers, self-insured employers, Medicaid, and other payers. PBMs choose which drugs a plan will cover, negotiate drug prices on behalf of payers, The post Word from Washington: May 2023 appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • Pfizer Announces Positive Results from Hemophilia A and B Trial

    Pfizer Inc. today announced their Phase 3 BASIS clinical trial evaluating marstacimab has met its primary endpoints, having demonstrated statically significant and clinically meaningful effects. Marstacimab, a novel, investigational anti-tissue factor pathway inhibitor (anti-TFPI) being studied for the treatment of hemophilia A or B for people without inhibitors to Factor VIII (FVIII) or Factor IX The post Pfizer Announces Positive Results from Hemophilia A and B Trial appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • FDA Finalizes Blood Donor Eligibility Guidance

    On May 11, 2023, the U.S. Food and Drug Administration released final guidance providing recommendations for evaluating blood and plasma donor eligibility using individual risk-based questions. Consistent with FDA’s January 2023 proposed guidance, the final guidance eliminates time-based donation deferrals and screening questions specific to men who have sex with men (MSM) and women who have The post FDA Finalizes Blood Donor Eligibility Guidance appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • FDA issues response to Novo Nordisk’s request for concizumab approval

    Recently Novo Nordisk received a Complete Response Letter from the Food and Drug Administration for concizumab. Concizumab was submitted for regulatory approval in the U.S. for the treatment of hemophilia A and B with inhibitors in August 2022. In the letter, the FDA requested additional information related to the monitoring and dosing of patients to The post FDA issues response to Novo Nordisk’s request for concizumab approval appeared first on Hemophilia Federation of America.

  • The HELP Copays Act moves forward – now in the Senate as well as in the House 

    Protections for people who rely on copay assistance have been a top priority for HFA and many other patient groups for several years. That effort took a big step forward in April with the introduction of a first-ever Senate version (S. 1375) of the HELP Copays Act.   Sponsored by Sens. Kaine, Marshall, Markey, and Ernst, The post The HELP Copays Act moves forward – now in the Senate as well as in the House  appeared first on Hemophilia Federation of America.